四川西婵慈善援助“鹅掌族”

鹅掌五指分离  从今天开始
——仁寿县“鹅掌”家族二期援助手术今日进行

  继2008年1月8日，四川西婵整形美容医院对四川省仁寿县“鹅掌”家族中最小的成员小秀秀进行了一期免费援助手术后，时隔三月，西婵将在今天（4月17日）对她进行二期手术，经过此次手术后，小秀秀的五指将会完全分离，经过10天左右的顺利恢复后，小秀秀就能拥有一双她梦寐以求的与正常人无太大差别的手了。

  此次手术预计于早上9：30分开始，预计手术时间为3—4个小时，手术将由西婵整形外科医师肖庆昌教授和李光强医师分两组同时进行，尽量减少小秀秀的手术痛苦。据此次援助活动的负责人、四川西婵整形美容医院整形外科医师肖庆昌教授介绍说，在第一次手术时，我们对小秀秀双手的八根手指，以及涉及到的四个指缝进行手术，成功地对小秀秀的食指与中指、环指与小指进行了分离，这次手术，我们将对她的中指与环指进行分离，如果这次手术顺利的话，秀秀的手就与正常人没有太大的差别了，特别是功能方面，会得到极大的提升，写字、拿东西、做日常的一些动作都不会有太大的影响。“在小秀秀的手术伤口恢复的差不多时，我们还将择机对她手部的术后疤痕进行修复的遮盖，保证给秀秀一双好看又健全的手。”

同时肖教授也表示，小秀秀的手由于从生下来就多指团缩在一起，手部的骨胳畸形、粘连情况严重，所以在术后，一定要坚持进行手部锻炼与恢复，不能说手术做完就万事大吉了。“本来打算在3月底对小秀秀进行二期手指分离手术的，但由于在做完一期手术出院后，秀秀的家长没有按医嘱做好家庭护理，手部出现了瘢痕，所以，二期手术推迟到4月份进行。在此次手术后，我们会严格监控小秀秀手部的恢复及后期功能性锻炼，以防止类似事情的再度发生。”肖教授说。

在手术前一天，记者见到了小秀秀，当记者问她怕不怕手术后的疼痛时，她却对记者笑了起来，接着一蹦一跳地跑到一边去玩了，虽然没说话，但记者却从她的笑容中感受到，她对这次手术是非常期待的，她也想有一双漂亮的小手。

事件回放

2008年1月6日，中央电视台记者联系西婵整形美容医院，并与“鹅掌家族”成员代小红一行来到西婵寻求帮助。当有着40多年外科临床经验的肖庆昌教授看到这一情况后，便感觉到这是一起非常罕见的病历，他认为，西婵应该在帮助他们的同时，进行基因方面的课题研究，并为以后对此类病症的预防提供依据和方法。他将这一情况上报至了医院领导，经院领导研究决定，首先对这一家族中的最小成员——小秀秀，进行一期手指分离手术。

 8日，西婵组织了以院长邵文辉为首的专家组，第一次来到了仁寿县对这个家族的情况进行调查。在调查中，经过多人多次访问，基本弄清了这一家族的遗传谱系，发现此病症已延续六代人，并有逐步加重的趋势。

9日，对小秀秀的一期援助手术在下午14：30开始，由肖庆昌教授主刀，在人们3个多小时的焦急等待中，手术于下午18：00顺利完成。术后，肖教授接受了多家媒体的采访，并再次提出倡议：希望能有国内的相关研究机构与西婵一起对此进行学术性研究。
 手术的第二天，省内多家媒体对此事进行了报道，并对西婵的义举给予了高度评价。几天之内，便有全国数十家媒体和网站进行了转载。

1月12日，由中国科学院院士贺林主持的上海交通大学Bio-X中心通过报载了解到这一情况后，主动联系西婵，表示愿意与西婵合作对复杂性双侧多指并指畸形家系疾病的分子遗传学进行研究。为保持此项研究的科学性和严肃性，西婵与上海方面进行了积极的沟通，在了解到上海交通大学Bio-X中心的研究实力及相关背景后，西婵与上海交通大学Bio-X中心达成了研究合作协议，上海交通大学Bio-X中心表示将在适当的时候派出专人赴四川进行实地考察和研究工作。

为让此研究更加顺利地进行，西婵专家调查组于1月28日再次来到仁寿等地，进行前期地调查和准备工作。调查组对“鹅掌家族”的遗传谱系进行了更加详细的调查，在与仁寿县富加镇中心卫生院取得沟通后，得到了该院的支持，结合这一家族成员集中在富加镇的特点，调查确定在富加镇中心卫生院进行中检查，并确定了检查方法和检查地点。
3月，上海方面传来消息，上海交通大学Bio-X中心的冯国鄞教授将于12日抵达成都，并与西婵的专家组成员从13日开始到仁寿等地开展实地调查研究。

    3月13日，上海交通大学Bio-X中心冯国鄞教授与西婵专家组的部分成员赴内江、仁寿等地，开始对“鹅掌家族”的成员进行抽血和X光片检查，经过两天的奔波，取样工作基本结束，基因研究工作即将开始。当基因检查工作全部结束、家族图谱建立起来以后，就可以对这一家族内的后代进行孕期检查，如果发现胎儿的基因有问题存在，就需终止妊娠，以防止这一疾病继续向下蔓延，这与我国的优生优育的基本国策也是相符的。

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